Non esiste una cura nota per l'AGS, ma è disponibile un trattamento per gestire i sintomi e per aiutare i bambini a sentirsi a proprio agio. Poiché i bambini con AGS presentano sintomi diversi, il piano di trattamento per ogni bambino è unico. Alcuni bambini con AGS necessitano di cure per problemi respiratori.
La sindrome di Aicardi-Goutieres è curabile?
Il trattamento della sindrome di Aicardi-Goutieres è sintomatico e di supporto. Ciò significa che puoi curare i sintomi, ma non esiste una cura per la malattia.
Quanto vivono le persone con sindrome di Aicardi?
La durata della vita delle ragazze con sindrome di Aicardi di solito è in media di tra 8 e 18 anni, ma diverse donne con sintomi più lievi hanno vissuto tra i 30 ei 40 anni. I casi molto gravi potrebbero non vivere oltre l'infanzia.
Le persone con sindrome di Aicardi possono parlare?
Alcuni bambini con sindrome di Aicardi possono parlare in frasi brevi e camminare da soli Altri potrebbero aver bisogno di aiuto per camminare e svolgere altre attività quotidiane. In questi casi, i bambini avranno probabilmente bisogno di un custode per il resto della loro vita. Parla con il medico di tuo figlio per saperne di più sulla prospettiva particolare di tuo figlio.
Quanto è rara la sindrome di Aicardi?
La sindrome di Aicardi è una malattia molto rara. Si verifica in circa 1 su 105.000 a 167.000 neonati negli Stati Uniti. I ricercatori stimano che ci siano circa 4.000 persone colpite in tutto il mondo.